Welkom in het tijdperk van de Verwarde Man

Overal slaat de Verwarde Man wild om zich heen. Nu eens met een hamer, dan weer met een bijl. In een Suzuki Swift, een witte truck, een trein of een vliegtuig. Houd ze tegen, zou je zeggen. Maar: waar te beginnen? Misschien wel bij onszelf.

Welkom in het tijdperk van de Verwarde Man

Correspondent Migratie, Religie & Mensenrechten

Avatar Karel Smouter
Een terrasje, aan de Amstel, de avondzon die ons nog even bestraalt. Een tierende, vloekende man doorbreekt de idylle. ‘Bij de Ethiopiër zit niemand, maar bij de pizzeria zit het vol. Italiaanse kolonisten!’

Hij loopt een meter verder en ziet bij het aanpandige restaurant een Griekse vlag hangen. ‘Ha, Grieken! Jullie kunnen ook een bom verwachten. Pas maar op, ik kom eraan! Net als bij Atatürk Airport!’ Hij maakt een soort pistool van zijn vuist en richt deze op mij en de anderen op het terras.

‘BOEM,’ zegt hij, met net iets te weinig overtuiging om ons angst te kunnen aanjagen. Je zou in deze verhitte tijden verwachten dat het hele terras het subiet op een rennen zou zetten, maar nee, het ‘gewoon’ een verwarde man, zo halen we op ons terras opgelucht adem.

Want dat laatste beetje zon, dat laten we ons niet ontnemen.

Ja, ‘gewoon’ een verwarde man. Zoals er zovelen fulminerend met een kwade dronk door het nachtleven schuimen. Of, minder onschuldig, dreigen met het opblazen van hun huis, in masten klimmen of – terwijl ik dit schrijf, maandagavond – maaiend met een bijl door een Duitse trein marcheren.

De verwarde man is een man in opkomst: door bezuinigingen en de crisis lopen er steeds meer Zie nu.nl: ‘Leger des Heils vangt steeds meer verwarde personen op. van op straat. Hij heeft 319.000 zoekresultaten Bekijk hier de zoekresultaten op de zoekterm ‘Verwarde man.’ op Google en haalt vrijwel dagelijks de krant.

En waar zijn vrouwelijke evenknie de weg naar de psycholoog doorgaans wel lijkt te vinden, slaat de verwarring bij deze mannen ongeremd om zich heen.

De (postume) rekruten van IS

Het zijn gouden tijden voor de verwarde man. Maar ik zou nog verder willen gaan: we zijn beland in het tijdperk van de Verwarde Man.

Want wat hebben Karst Tates, Karst Tates (1971 – 2009) was een Nederlandse man die tijdens Koninginnedag 2009 met een personenauto door dranghekken en een menigte heen reed, in de richting van de open bus waarmee de koninklijke familie op dat moment een rijtoer door Apeldoorn maakte. Hierbij kwamen acht mensen om het leven, onder wie hijzelf. De koninklijke familie bleef ongedeerd. Andreas Lubitz, Andreas Lubitz (1987 – 2015) was een Duitse piloot, die om het leven kwam toen hij het toestel dat hij bestuurde, van GermanWings, in de Franse Alpen tegen een berg aan vloog. Nog eens 149 mensen lieten door zijn val het leven. Omar Mateen Omar Mir Seddique Mateen (1986 – 2016) was een Amerikaan die 49 mensen doodde en 53 anderen verwond heeft tijdens een massale schietpartij in de Pulse Gay Bar in Orlando, Florida, op 12 juni 2016. Hij werd door de lokale politie doodgeschoten. en Mohamed Lahouaiej Bouhlel Mohamed Salmene Lahouaiej-Bouhlel (1985 – 2016) was een Tunesiër in Frankrijk, die in op 14 juli 2016 een aanslag in Nice uitvoerde door met een truck door een menigte te rijden. Hij doodde 83 mensen, en er raakten er 303 gewond. Zelf werd hij tijdens zijn rit door de politie doodgeschoten. gemeen? Ze staan – hoe verschillend hun misdrijven ook – symbool voor een wijdverbreid fenomeen. Voor geradicaliseerde existentiële verwarring.

Meer dan terroristen uit overtuiging lijken het notoire depressievelingen die met trauma’s uit hun verleden of hun worstelen en zich in stilte een weg naar de afgrond banen. En daarbij iedereen op hun weg in hun val meenemen.

IS maakt van deze verwarring dankbaar gebruik en rekruteert – al dan niet postuum – de meest verwarde geesten voor zijn jihad

Ze vechten niet de verbeten, vastberaden doodsstrijd van een volk of een ideologie – zoals in de twintigste eeuw doorgaans het geval was, maar ze graven hun eigen massagraf: voor zichzelf en hun omgeving.

IS maakt van deze verwarring dankbaar gebruik en rekruteert – al dan niet postuum – de meest verwarde geesten ter wereld voor zijn jihad.

‘IS en het jihadisme zijn een soort toevluchtsoord geworden voor onstabiele personen die aan het eind van hun Latijn zijn en besluiten dat ze hun verklote levens alleen nog kunnen redden door in naam van iets hogers te sterven,’ zegt Daniel Benjamin, The New York Times schreef er dit interessante stuk over: ‘In the age of ISIS: who’s a terrorist, and who’s simply deranged?’ professor deradicalisering op Dartmouth College, daarover in The New York Times.

Hierdoor behandelen nieuwsmedia en de autoriteiten deze daden anders dan ze bijvoorbeeld mass shootings op scholen en in kerken behandelen.

De verwarring van ons allemaal

Gotta catch ‘em all, zou je in hedendaags Pokémonlingo kunnen zeggen. Maar gezegd is hier nog niet zomaar gedaan.

Verwarring is intussen zo’n grondtoon geworden, dat ik niet zou weten waar je moet beginnen. Want: zijn we niet allemaal in meer of mindere mate ? Sterker nog: in deze rommelige wereld kun je haast niet anders dan verward zijn.

Wat bijvoorbeeld nog te denken van de vluchtelingencrisis?

Het recordaantal van ruim 2.900 doden op de Middellandse Zee in het eerste halfjaar van 2016 sneeuwde deze week totaal onder door al het andere dat deze week om onze aandacht schreeuwde. En Turkije, het land dat door Europa als buffer tegen de vluchtelingencrisis is ingeschakeld, wordt intussen angstaanjagend snel Op de dag dat de deal tussen EU en Turkije het licht zag, schreef ik daar deze column over. zelf een land om snel vandaan te vluchten.

Het gat tussen wat moreel juist is en politiek haalbaar is inmiddels zo wijd als de Middellandse Zee zelf.

De verwarde mannen die het nieuws halen lijken deze weerbarstige, fundamenteel ongelijke wereld hun wil op te willen leggen door de kloof tussen de realiteit en hun verbeelding te dichten met epische daden. Bij anderen uit dat zich in de vorm van haatdragende Facebookgroepen of in een hang naar samenzweringstheorieën.

Bij weer anderen, de meesten wellicht, manifesteert die verwarring zich juist in de vorm van een soort berusting: de wereld is zo ingewikkeld dat ik mij maar achter mijn voordeur opsluit en er het mijne van denk.

Het zijn allemaal verschillende antwoorden op dezelfde verwarring, die door de wereld waart. Maar wat nu aan te vangen met deze verwarring?

Niet meer positiviteit, maar meer sereniteit

Ik voel steeds minder voor goedbedoelde marsen voor ‘meer positiviteit’, zoals het initiatief van Nasrdin Dchar, die met zijn Ieder1-project Bekijk de website van Ieder1. intussen een festival bij elkaar crowdfundde. Saeda Nourhussen schreef er in Trouw deze kritische analyse over.

We hebben niet per se meer positiviteit nodig, als wel meer constructieve woede, Lees hier de artikelen die Rikko Voorberg over constructieve woede schreef. die de verwarring omzet in kleine daden met grote gevolgen. En, tegelijk: meer begrip voor elkaars verwarde toestand. En hulp om daar uit te geraken voor de verwarring escaleert.

Het begint met het besef dat elke verwarde man die het nieuws haalt, uiteindelijk een geradicaliseerde versie van onszelf is

En dat begint met het besef dat elke verwarde man die het nieuws haalt, uiteindelijk een geradicaliseerde versie van onszelf is.

Zoals Donald Trump geen anomalie in de Republikeinse partij is, maar – in de woorden van The New Yorker – ‘themselves, amplified’ Zoals The New Yorker het verwoordde in dit stuk, aan de vooravond van de Republikeinse conventie. is, zijn door IS gekaapte verwarde mannen sterk uitvergrote karikaturen van onze eigen verwarring.

We hebben dus niet per se meer positiviteit nodig, maar meer sereniteit, om met de complexiteiten van een multipolaire wereld vol asymmetrie om te gaan.

Sereniteit, zoals bezongen Deze passage komt uit het ‘Serenity Prayer’ van theoloog Reinhold Niebuhr. in het twaalfstappenplan van Alcoholics Anonymous:

‘Grant us the serenity to accept the things we cannot change,
the courage to change the things we can,
and the wisdom to know the difference.’ ‘Schenk ons de kalmte om de dingen die we niet kunnen veranderen te accepteren, de moed om wat we wel kunnen veranderen te veranderen, en de wijsheid om het verschil daartussen te kennen.’

Was getekend,

Een beter leven door je je DNA te laten testen?

Je kunt de nieuwste foodhype volgen of je uitsloven op een yogamat. Je kunt ook gewoon je testen als je wilt weten hoe je en gelukkig kunt worden. Dat beloven de aanbieders tenminste. Maar wat klopt ervan?

Deze bedrijven beloven een beter leven door je je DNA te laten testen. Alleen maken ze die beloften niet waar

Gastcorrespondent Genetica

Avatar Judith Brouwer
Illustratie's: Roel Venderbosch (voor De Correspondent)

Illustratie’s: Roel Venderbosch (voor De Correspondent)

Wetenschappers ontdekken steeds meer genetische factoren die betrokken zijn bij ziekte en gezondheid. Commerciële partijen maken hier handig gebruik van door testen aan te bieden waarmee ze je inzicht in toekomstige gezondheidsrisico’s beloven. Ze suggereren dat het controle over je lichaam oplevert.En gezond en gelukkig oud worden, dat willen we allemaal wel. Tegenwoordig hoef je je dan dus niet te beperken tot het volgen van de laatste foodhype of je urenlang uit te sloven op een yogamat: je kunt ook gewoon je DNA testen.Dat willen de bedrijven die genetische testen verkopen je doen geloven. Zogenoemde direct-to-consumer-testen geven je inzicht in je genenpakket en dus in welke eigenschappen en gezondheidsrisico’s daaruit voortvloeien. Je DNA als wegwijzer om precies die leefstijlaanpassingen te doen die voor jou echt zin hebben.Maar wat klopt er eigenlijk van al die beloften?

Hoe het werkt

In de medische vakliteratuur staan ontelbare associaties beschreven tussen specifieke DNA-variaties en een fysieke eigenschap of gevoeligheid ergens voor. Direct-to-consumer-DNA-testen voorspellen op basis hiervan welke biologische kenmerken iemand waarschijnlijk heeft en soms welke ziekte iemand mogelijk krijgt.

Een studie heeft bijvoorbeeld aangetoond dat mensen met een bepaald genotype meer afvallen dan mensen met een ander genotype. Bedrijven testen vervolgens op die DNA-variant om te voorspellen wie meer of minder zal afvallen met een bepaald dieet.

Er worden continu nieuwe genetische associaties ontdekt. Welke je meeneemt in de berekening, bepaalt de uitkomst

Maar: ‘Van een in populatieonderzoek gevonden associatie naar persoonlijk advies is een heel grote sprong: daar hoort allerlei onderzoek De opzet van de genetische associatiestudies is zodanig dat je op basis daarvan niet kunt aantonen dat een genetische test een meerwaarde heeft. De paar studies die wel keken naar afstemming van dieet op basis van genotype, rammelden volgens Janssens qua methodologie, te veel deelnemers stopten in de loop van het onderzoek (waardoor misschien met name de believers overblijven), en de resultaten zijn heel onduidelijk gerapporteerd. Dus er valt voorlopig weinig tot niks te concluderen over de waarde van het kennen van een genotype voor persoonlijk advies. tussen te zitten,’ zegt Cecile Janssens, hoogleraar Translationele Epidemiologie aan de Emory University van Atlanta. En dat onderzoek dat ertussen moet zitten, is er niet of rammelt. Waardoor onduidelijk is of het advies wel klopt.

Sowieso betekent het feit dat een verband is gevonden tussen de DNA-variant en de eigenschap niet dat het een het ander veroorzaakt. En ook niet dat die relatie voor iedereen geldt: omdat jij bijvoorbeeld een andere leeftijd of etnische achtergrond hebt dan de onderzochte populatie.

Bovendien zijn gevonden effecten vaak klein: voor veel aandoeningen, denk aan diabetes type 2 en hart- en vaatziekten, is de invloed van je leefstijl (gezond eten en voldoende bewegen bijvoorbeeld) groter dan die van je genenpakket.

Ook lastig: ieder bedrijf maakt eigen keuzes over de rekenmethode waarmee het tot een risico-inschatting komt. En het is daarbij praktisch onmogelijk om volledig te zijn: er worden continu nieuwe genetische associaties ontdekt. Hoeveel en welke DNA-varianten je meeneemt in de berekening, bepaalt de uitkomst. En in hoeverre die klopt.

Wat de bedrijven beloven

Dat wordt goed geïllustreerd door een studie van hoogleraar Janssens en anderen waarin ze de prestaties van drie verschillende direct-to-consumer-DNA-testen vergelijken. En waaruit bleek dat het voorspellend vermogen van de testen van 23andme, deCODEme en Navigenics Deze twee bedrijven waren alweer van de markt tegen de tijd dat de bevindingen werden gepubliceerd. Dat blijkt geen uitzondering. Toen in 2007 het genotyperen van een compleet genoom betaalbaarder werd, doken veel bedrijven op die op basis hiervan gezondheidsadvies wilden geven. In 2008 waren veel van die bedrijven weer verdwenen. voor sommige ziekten best wel goed was, maar voor andere totaal niet. En dat het voorspelde risico voor een individu nogal varieerde Voor de ziekte van Crohn en prostaatkanker kreeg een deel van de studiepopulatie zelfs tegenovergestelde risico’s. tussen de bedrijven. Hoe groot het risico op een bepaalde aandoening was, hing dus af van het bedrijf waar je de test bestelde.

In Nederland is Pregenius een van de grootste aanbieders van DNA-testen aan consumenten. Op basis van een leefstijlinventarisatie en een DNA-test stelt het bedrijf jouw routekaart naar een gezonde(re) leefstijl op. Een arts bespreekt vervolgens de uitslag en de betekenis van de resultaten met je.

Het aanbod Bekijk hier het aanbod van Pregenius. van Pregenius is divers: van de uitgebreide ‘WELL-BEINGgen test’, de ‘WEIGHTgen test’ voor een optimaal dieet tot de ‘EMOgen test’ voor een ‘stemmingswisseling DNA routekaart.’ En er is meer: zo vertelt de ‘DIABETOgen test’ je over je kans op diabetes, de ‘OXIgen test’ je iets over de oxidatieve stress in je lichaam en wil je iets weten over ontgiften, dan is er de ‘DETOXgen test.’ Maar de klanten laten het nog afweten; Ruud de Jong van Pregenius vertelt me dat er nog weinig interesse is voor de predictieve DNA-testen. Ze maken geen reclame, zegt hij erbij.

Misschien wel antireclame, als je ziet dat ze op 11 mei op hun Facebookpagina een artikel Lees hier het artikel dat Pregenius op Facebook zette. plaatsten met het bijschrift: ‘DNA profilering [sic.] in combinatie met een goede leefstijlinventarisatie geeft een beter resultaat dan alleen DNA.’ In het artikel staat dikgedrukt: ‘er was geen verschil tussen diegenen in de groep die naar hun DNA keken en diegenen die dit niet deden.’ Als ik aan De Jong voorleg dat dit stuk eigenlijk het nut van hun voorspellende DNA-testen onderuithaalt, zegt hij: ‘We geven ook kritische informatie. Ik denk dat mensen heel goed geïnformeerd zijn voordat ze zo’n test doen en dat ze goed de betrekkelijkheid daarvan inzien. Mensen maken zelf daarin hun keuze.’

Toch blijft de vraag in hoeverre bedrijven hun beloften kunnen waarmaken. Een illustratie biedt het besluit van de Amerikaanse voedsel- en geneesmiddelenautoriteit om in 2013 een test van het bedrijf 23andme te verbieden. Lees hier wat de Amerikaanse voedsel- en warenautoriteit over 23andme schrijft. Die test gaf informatie over het risico op het ontwikkelen van 254 aandoeningen, inclusief borstkanker, ziekte van Alzheimer en hartziekte. De autoriteit vond dat het bedrijf niet had bewezen dat zijn testen klinisch valide genoeg waren voor wat ze beloofden; de uitslag hield te weinig rekening met de aanzienlijke invloed van omgevingsfactoren op deze complexe aandoeningen.

Na twee jaar verplichte pauze biedt 23andme in Nederland nu een aangepast pakket met onder andere dragerschapsinformatie Lees hier een eerder verhaal over dragerschapstesten. over 36 ziekten en wat je genen voorspellen over je reactie op bepaalde medicatie. Complexe aandoeningen als type 2 diabetes en astma zitten niet in dit afgeslankte pakket. Dat de FDA goedkeuring heeft verleend aan de test in zijn huidige vorm, betekent alleen dat de test zelf veilig is en dat deze doet wat hij belooft. Het zegt niets over of hij nuttig is.

Hoe de testers dit ervaren

Via een oproep Lees hier de oproep terug. op De Correspondent zocht ik contact met mensen die een dergelijke commerciële DNA-test hadden laten doen. Bijna alle negen reacties gingen over 23andme, In de loop van de tijd heeft 23andme verschillende diensten geboden. Jaren geleden gaven ze uitgebreide informatie over gezondheidsrisico’s en herkomst van je voorouders, toen twee jaar alleen herkomstinformatie, en tegenwoordig informatie over herkomst en of je drager bent van bepaalde ziektegenen en wat luchtige eigenschappen, zoals of je op een mannelijke manier kaal wordt en of je goed tegen koffie of alcohol kunt. dat ook testen verkoopt in Denemarken, Finland, Ierland, Zweden en Nederland. Bekijk hier de website van de Europese tak van 23andme.

Victor (‘geen achternaam’) was nieuwsgierig en wilde de ontwikkeling van dit soort testen steunen. Voordat hij speeksel opstuurde ter analyse, had hij overwogen dat er ook vervelende risico-informatie uit zou kunnen komen. Dat hij bijvoorbeeld zou horen dat hij een verhoogde kans heeft op prostaatkanker. ‘Maar, ik heb wel vaker tegenslag gehad in het leven. Als er iets is, dan wil ik het weten.’ En hij wist dat hij de resultaten met twee korrels zout Hij besefte dat het effect van allerlei genetische varianten op een bepaalde eigenschap nog niet bekend is. Tussen de nog te ontdekken genetische factoren zullen zowel beschermende als schadelijke varianten zitten. moest nemen. Gelukkig werd hij niet met nare verrassingen geconfronteerd.

‘Ik heb wel vaker tegenslag gehad in het leven. Als er iets is, dan wil ik het weten’

Wel schrok hij ervan hoe vaak ziektes in de algemene bevolking 23andme geeft heldere schematische overzichten van het gemiddelde risico op een eigenschap in de algemene bevolking, en in hoeverre jouw risico daar van afwijkt. Die visuele weergave maakt de risico’s erg concreet. voorkomen. ‘Ik heb de cijfers niet meer paraat, maar bijvoorbeeld meer dan de helft van de mensen krijgt hartproblemen, in die orde van grootte. Dat had ik me nooit zo gerealiseerd.’

Met het individuele gezondheidsadvies heeft Victor niets gedaan. Dat was nogal algemeen; welbekende suggesties voor gezonde bijvoorbeeld. Hij heeft het 23andme-rapport wel met zijn huisarts Zijn huisarts vond het wel interessant maar wist er eigenlijk nog niet genoeg van. besproken, maar dit leidde niet tot extra onderzoeken. Zijn leven heeft het dus niet veranderd.

Victor vindt dat de gezondheidszorg genetische tests veel beter zou kunnen benutten. Hij is bijvoorbeeld hoopvol over het nut van informatie over hoe je op bepaalde geneesmiddelen reageert: of ze snel of langzamer worden afgebroken.

Arabist Barbara Roggema deed de 23andmetest toen er alleen informatie over afstamming Ook hierbij is een kanttekening te plaatsen: waar jouw DNA het meest op lijkt, is afhankelijk van wie er al in de database zitten. Als er weinig data van Nederlanders in zitten, zal iemand met oer-Hollandse roots niet als grotendeels Nederlands uit de test rollen, maar misschien als Duits of Engels worden gezien als de database toevallig meer data van Duitsers en Engelsen bevat en dat DNA binnen de database het meest op dat van jou lijkt. werd onderzocht, dus waar je voorouders vandaan komen. Tegenwoordig ontvangt Als 23andme het testpanel uitbreidt met een nieuwe link tussen een DNA-variant en een eigenschap, en het betreffende stukje DNA was eerder al in een test bekeken, dan kunnen ze de persoon op de hoogte stellen van de kans op het hebben van deze eigenschap. ze soms ook informatie over andere fysieke eigenschappen. Niet over enge ziekten, maar over curiositeiten. Bijvoorbeeld of je moet niezen als je in de zon kijkt, vertelt Roggema. En 23andme vermoedde terecht, op basis van een genotype dat bepaalt of je een spiereiwit wel of niet aanmaakt, dat ze niet zo sportief is.

De database van 23andme wordt continu uitgebreid met nieuwe genen. Roggema ontvangt af en toe een mail met vragen over bepaalde biologische kenmerken. Met de antwoorden wordt de database verder ingevuld voor onderzoek. Over het nut van het onderzoek dat 23andme doet, is Janssens weinig optimistisch, omdat het is op basis van zelfrapportage. ‘Dat gaat goed op het moment dat je vraagt naar haarkleur en hoogst genoten opleiding, maar als je het hebt over klinische diagnoses, wordt het moeilijker. Dan gaat de benodigde informatie tekortschieten.’ Het is wel nuttig als ze hun data aanbieden als controlegroep, bijvoorbeeld in een studie waarin patiënten worden gevonden via een patiëntenvereniging, en data voor de controlegroep wordt geleverd door 23andme. Zo wil Roggema bijdragen aan innovatie in de . En ook zij is hoopvol over de inzichten over je reactie op medicijnen.

Een nieuwe test

Roy Haan kwam met 23andme in aanraking via zijn werk als systeemarchitect. Hij vond het gebruik van genetische data ‘wel cool’ en was niet bang voor eventuele negatieve resultaten. Gelukkig kreeg hij de bevestiging ‘dat zijn lichaam wel goed in elkaar zat.’

Wel vond hij dat de betrouwbaarheid van de uitslag en de begeleiding Bij het ontvangen van de uitslag van 23andme is geen arts betrokken. Wel verscheen er een pop-upscherm bij de uitslag over het alzheimergen, met de vraag of je zeker weet of je het wilt weten. erna beter kon. En besloot daarom zelf een test te ontwikkelen. Misschien dus niet zo heel verrassend dat hij contact opnam voor dit artikel. iGene Lees hier meer over iGene. wordt na de zomer beschikbaar en wil je volgens Haan helpen je gedrag écht te veranderen.

De ontwikkelaar legt uit dat iGene betrouwbaardere voorspellingen wil doen door publicatiebias zo veel mogelijk uit te sluiten. Volgens Haan treedt namelijk vertekening van de resultaten op doordat 23andme alleen statistisch significante associaties gebruikt. iGene gaat daarom ook data gebruiken die wel gepubliceerd zijn, iGene kan publicatiebias ook niet helemaal uitsluiten, want ook dat bedrijf is afhankelijk van gepubliceerde data. Het heeft geen toegang tot data die niet in het publieke domein beschikbaar zijn. Zeer waarschijnlijk leidt dat tot overschatting van het effect, want neutrale studieresultaten worden minder snel gepubliceerd dan studies die een interessant en significant verband aantonen. maar geen statistisch significant verband lieten zien.

Als ik deze methodologie met expert Janssens bespreek, zegt ze: ‘Dat is methodologisch correcter, maar dan snijden ze zichzelf waarschijnlijk in de vingers.’ In de onderzoeken hebben de varianten al weinig voorspellende waarde, als je dan naast een beetje effect ook nog een neutraal effect gaat meewegen, blijft er nog minder van het voorspellende verband over, legt ze uit.

Er is ook geen klinisch geneticus betrokken bij iGene, noch bij Pregenius. Bij 23andme is wel een klinisch geneticus betrokken. Dat zou weleens een onhandige keus kunnen zijn, denkt Janssens, aangezien niet iedereen de relevantie van genetische data op waarde blijkt te kunnen schatten. In het rapport ‘Next Generation Sequencing in diagnostiek’ over de inzet in de zorg van technologie waarmee snel en relatief goedkoop de genetische code van een individu in kaart gebracht kan worden, constateerde de Gezondheidsraad in februari 2015 dat bij veel medisch specialisten en huisartsen de kennis over interpretatie van genetische diagnostiek tekortschiet. Veel artsen zijn genoodzaakt de patiënt door te verwijzen naar klinische genetici, omdat zij zelf te weinig kennis hebben over genetica.

Een nieuwe richting: farmacogenetica

Dan de belofte dat de DNA-testen je reactie op medicijnen kunnen voorspellen. Hoe goed zijn de testen hierin?

Met Ron van Schaik, hoogleraar Farmacogenetica aan het ErasmusMC in Rotterdam, mail ik erover. Hij schrijft dat over verbanden tussen DNA-variaties en de reactie op bepaalde medicijnen wél goede data beschikbaar zijn, op basis waarvan ‘evidencebased’ adviezen De adviezen worden opgesteld op basis van gedegen literatuuronderzoek, met weging van de bevindingen op basis van het soort bewijs (type studie), grootte en soort effect (andere bloedspiegel of dodelijk). Dit wordt verzorgd door de werkgroep Farmacogenetica van de KNMP (Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie). Deze adviezen staan in een landelijke database die voor alle apothekers toegankelijk is. voor aangepaste doseringen bij een bepaald genotype zijn opgesteld.

10 procent van de mensen heeft bijvoorbeeld een DNA-variant die leidt tot een tragere verwerking van een antidepressivum. Deze mensen zijn dan gebaat bij een lagere dosering, Bijvoorbeeld 30 procent voor het antidepressivum imipramine. zodat de bloedspiegel niet te hoog wordt en het risico op bijwerkingen lager.

Voorspellingen over je reactie op sommige geneesmiddelen lijken dus betrouwbaarder dan voorspellingen over gezondheidsrisico’s. Maar de vraag is in welke context je die informatie wilt inzetten. En wie kan het beste zo’n test aanvragen?

Over verbanden tussen DNA-variaties en de reactie op bepaalde medicijnen zijn wél goede data beschikbaar

Bij Van Schaiks ErasmusMC kan de huisarts of de specialist een DNA-paspoort voor een patiënt aanvragen. Van Schaik geeft aan dat dit nog niet zoveel gebeurt. Maar: ‘Nederland loopt wereldwijd voorop: alleen in Nederland kun je met je DNA-paspoort bij iedere apotheek binnenlopen en daar voor meer dan tachtig geneesmiddelen een evidencebased dosisadvies op maat vinden.’ Aangezien aanvraag en rapportage via zorgprofessionals loopt, is dit waarschijnlijk een zinvollere vorm dan de direct-to-consumer-versie.

Ook Pregenius gaat zich steeds meer richten op hun ‘FARMApas’-test, die ze met name verwachten te gaan leveren aan huisartsen en apothekers. iGene en andere direct-to-consumer-testbedrijven bieden de test zonder tussenkomst van een arts aan en adviseren deze informatie met eerstelijns zorgverleners te bespreken.

Dus?

Het moet blijken hoe groot de kans is dat een huisarts of apotheker een dosering zal aanpassen als een patiënt met een rapport van deze bedrijven aan komt zetten.

Ook relevant is of mensen door dit soort testen meer zorg gaan consumeren. Daar is internationaal nog geen goed onderzoek naar gedaan. Gezien het beperkte enthousiasme voor deze testen in Nederland zal het met eventueel gevreesde oplopende zorgkosten nog niet zo’n vaart lopen.

Evenmin zijn er goede studies gedaan die aantonen dat mensen hun leefstijl verbeteren door kennis uit een DNA-test. Laat staan dat ze er aantoonbaar gezonder van worden. De Nederlandse overheid heeft nog geen officieel standpunt geformuleerd over commerciële direct-to-consumer-DNA-testen. De Gezondheidsraad schreef in maart 2015 een advies aan de minister van Volksgezondheid waarin hij schreef dat de burger beschermd moet worden tegen negatieve gevolgen van preventieve medische onderzoeken (preventieve total body scans zijn momenteel verboden in Nederland). In een reactie schreef minister Schippers in oktober 2015 dat zij geneigd is meer verantwoordelijkheid bij de burger te leggen en testen – mits veilig- op de markt toe te staan. Achter de schermen wordt hier nu verder over gepraat om een standpunt te vormen.

Janssens’ grootste bezwaar is dat leken niet goed kunnen onderscheiden wat wel of niet een goede test is. Ook beseffen ze niet altijd dat de rol van genetica heel verschillend is voor verschillende aandoeningen.

Bij gebrek aan signalen dat de testen gezondheidswinst opleveren, lijkt je geld voorlopig dus beter besteed aan een sportabonnement en groente en fruit.