‘Liever inslapen, dan slapen tussen mede-autisten’

INTERVIEW Kees Momma ( 49 ) heeft een autistische stoornis. Hij voert een dagelijkse strijd met het leven. Zijn ouders houden de boze buitenwereld buiten. Wat gebeurt er met hem als zij er niet meer zijn? Over hun worsteling is een documentaire gemaakt die maandagavond is te zien op tv.

 

 

Kees Momma was 3 toen een clubje ‘specialisten’ het etiket ‘diep zwakzinnig’ op hem plakte. WHet was in 1968, autisme was een nog onbekende stoornis. ‘Rijp voor het gesticht’, luidde daarom de conclusie. En: ‘totaal ongeschikt voor deelname aan de maatschappij’. Kees kreeg een luier terwijl hij allang zindelijk was en moest maar ergens in een inrichting worden gestopt tussen andere geesteszieken in alle soorten en maten.

 

Het huishouden van de familie Mommais er al vijftig jaar op gericht om het leven van Kees zo aangenaam mogelijk te maken

Zijn vader, Willem Momma, schold de desbetreffende psychiater uit (‘ik durf niet meer te herhalen wat ik allemaal heb geroepen’), woedend als hij was over de conservatieve, mensonterende gezondheidszorg. Enkele jaren later was het kinderpsychiater Sjef Teuns die na onderzoek en studie in de Verenigde Staten de diagnose ­autisme stelde.

Moeder Henriëtte besloot Kees onder haar vleugels te houden. Geen instellingen, geen onderzoeken meer. Zesenveertig jaar later zijn die vleugels nog altijd strak geklemd om zoon en levensproject Kees, over wie vanavond een documentaire wordt uitgezonden. In Het beste voor Keesvolgt filmmaakster Monique Nolte de ouders van Kees (80 en 83) in hun zoektocht naar een veilige plek voor hun zoon, als zij er straks niet meer zijn.

Chalet

Kees woont in wat hij een chalet noemt – een vakantiehuisje dat grenst aan het ouderlijk huis. Hij vindt vreugde in het uitoefenen van zijn hobby’s: treinen en maquettes bouwen, huizen natekenen, kalligraferen en talen leren, van Italiaans tot Japans. Hij leeft in een vijfsterrenautistenhotel: alles wordt voor hem gedaan, alles wordt geregeld. Het huishouden van de familie Momma is er al vijftig jaar op gericht om het leven van Kees zo aangenaam mogelijk te maken, want het ontbreekt hem aan gewoon levensgeluk. Het vertrouwen in de reguliere zorg – in welke vorm dan ook – is nog steeds nihil. Oók bij Kees. Hij is stellig, blijkt als we hem spreken over de toekomst. 

‘Liever inslapen, dan slapen tussen mede-autisten. Dat laatste nóóit’, zegt Kees resoluut aan de keukentafel in Velp. Wonen met andere autisten en op die manier dagelijks geconfronteerd worden met zijn eigen gebreken, lijkt Kees de hel op aarde. Dan maar dood. Het is een heftige uitspraak voor een kerngezonde man van nog geen 50 jaar oud.

Kees maakt zich zorgen. Hoe kan iemand hem later hetzelfde geven als zijn ouders nu doen? De vooruitzichten lijken somber.

Dan komt het hoge woord eruit. ‘Misschien is Kees wel beter af als hij het leven op rustige wijze kan verlaten. Euthanasie is voor ons een heilig begrip’ , zeggen vader en moeder Momma. Er is geen enkele aarzeling, wel relativering. ‘Er is natuurlijk geen arts die daaraan zijn vingers zal branden.’

Foto Joost van den Broek/de Volkskrant

Foto Joost van den Broek/de Volkskrant

De ouders van Kees doelen erop dat euthanasie niet mogelijk is als geen sprake is van ondraaglijk lijden. En dat zal bij hun zoon hoogstwaarschijnlijk niet worden vastgesteld. Waarom heeft iemand die een mooi leven heeft gehad geen mogelijkheid tot een zacht einde? Of: ‘Eindelijk rustig slapen’, zoals Kees het noemt.

‘Doe de deur zachtjes dicht!’, waarschuwde hij eerder, met een lichte paniek in zijn stem. Als Kees ergens een hekel aan heeft, zijn het wel hard dichtslaande deuren. Zoiets kan zijn hele dag verpesten. ‘Het leven beangstigt me’, zegt Kees, terwijl hij een papieren zakdoek tevoorschijn haalt – voor de zekerheid.

Onmacht

‘Alle prikkels, de onverwachte veranderingen: zoveel facetten waarop ik geen controle kan uitoefenen.’ Kees praat op geheel eigen wijze over de gevoelens van onmacht die hij in zijn dagelijks leven ervaart.

Zijn zelfinzicht is sterk, zijn taalgebruik formeel. De kinderlijke ondertoon – hij noemt zijn ouders voortdurend pappie en mammie – verraadt zijn afhankelijkheid. Toch weet hij de ernst van het dilemma uiterst nauwkeurig onder woorden te brengen.

Strijd

Hij vertelt over hoe het leven voor hem voelt als een voortdurende strijd. Over hoe de stress al voelbaar is bij het opstaan en over de angsten die hem overvallen als iemand te lang naar hem kijkt bij het afrekenen in de supermarkt.

Moeder Momma is zijn filter, de persoon die de dagelijkse omstandigheden voor Kees zo gunstig mogelijk maakt. Jarenlang censureerde ze tijdschriften (te heftige foto’s en teksten werden afgeplakt) en nog steeds vat ze dag in dag uit het weerbericht voor Kees samen. Zo genuanceerd mogelijk, want zodra de temperaturen boven de 20 graden stijgen en er nieuws is over het broeikaseffect of de CO2-uitstoot, voelt Kees zich bedreigd en is hij overstuur.

Ik kan niet leven zonder iemand die ik vertrouw en die mij kalmeert tijdens depressieve periodes

Kees heeft zijn moeder het hardst nodig op momenten waarop hij in hevige angst en depressie verkeert. Kees slikt antidepressiva in – zoals hij het zelf omschrijft – ‘ledige periodes’. Toch is het vooral moeder die hem dan op de been houdt. ‘Ga zweefvliegen!’, stimuleert ze hem, of: ‘Bouw een nieuwe maquette.’ Moeder praat net zo lang op hem in tot hij zich weer wat beter voelt.

Hij is eraan gewend dat 24 uur per dag iemand bezig is met zijn welbehagen. Bij zijn ouders kan hij altijd terecht voor ondersteuning en hulp. ‘Ik kan niet leven zonder iemand die ik vertrouw en die mij kalmeert tijdens depressieve periodes.’ Kees is bang het niet vol te houden zonder moeder. Hij zegt opnieuw: ‘Dan slaap ik liever op pijnloze wijze in.’

‘Ik ben uiterst serieus’,  zegt hij. ‘Ik zie het al voor me dat ik in zo’n afschuwelijk rijtjeshuis beland, of in een kamer waar de wandjes zó dun zijn dat ik voortdurend wordt gestoord door gillende kinderen, luide claxons en scheurende auto’s.’ Kees’ wangen kleuren rood. Zijn stem klinkt bij elke opsomming luider. ‘Merk je het? Als ik er alleen al aan dénk dan gaat het mis.’

Euthanasie

Het verhaal van Kees staat niet op zichzelf. De Belgische ­psychiater Lieve Thienpont stelde in 2011 het boek (On)draaglijk lijdensamen, met daarin de euthanasiewens van mensen die ­lijden aan autisme. In persoonlijke levensverhalen vertellen 26 mensen met een autistische stoornis over de doodswens die ze koesteren en de moeilijkheden die ze ondervinden om hun
psychische aandoening aanvaardbaar te maken als gegronde
reden voor euthanasie. In de meeste gevallen gaat het om
bijzonder intelligente tot hoogbegaafde personen.

Hij is niet bang voor de dood. Hij lijkt er zelfs naar uit te kijken. ‘Ondraaglijk lijden is vele malen erger dan vredig inslapen. Ook al blijft het natuurlijk een nare gedachte dat het leven mij straks geen toekomst kan bieden.’ Terwijl hij dat zegt, denkt hij aan het plezier dat hij beleeft aan tekenen en aan maquettes bouwen. ‘Dat kun je natuurlijk niet meer doen als je dood bent.’ Maar hij zegt ook: ‘Nooit meer al die prikkels, nooit meer de bedreigende wereld ervaren.’

Moeder Momma: ‘Ik kan me zó goed voorstellen dat hij dat wil. En het is toch prachtig, dat dat bestaat, dat euthanasie in Nederland is toegestaan. Al realiseer ik me ook wel dat het in Kees’ geval uiterst complex is.’

Geplukt

Kees: ‘Pluk de dag, zegt mijn moeder altijd. Dat is een mooie uitdrukking, maar wat heb je eraan als die dag – eenmaal geplukt – achter de rug is?’ De vraag hoe Kees zijn einde voor zich ziet, stemt hem verdrietig. Zomaar uit het leven stappen, ook al geeft hij toe te spelen met de gedachte, zal hij niet doen. ‘Ik wil mezelf niet met messteken om het leven brengen, een overdosis pillen slikken of voor een trein springen. Nee, dat zou ik nooit doen. Daarvoor ben ik trouwens ook veel te dol op treinen.’

Inmiddels kijkt Kees steeds droeviger uit zijn ogen. Het is niet zijn beste dag. De zon is te fel en vader is te luidruchtig met zijn koffielepeltje. Kees voert een dagelijkse strijd met het leven en het is vaker verliezen dan winnen. ‘Het is frustrerend om het altijd af te leggen’, zucht Kees. ‘Maar gelukkig is mammie er nog om me te troosten.’

Kees voert een dagelijkse strijd met het leven en het is vaker verliezen dan winnen

Vader Momma verdwijnt weer naar zijn werkkamer. Dagelijks zit hij daar achter zijn computer, op zoek naar een geschikt huis en goede opvang voor Kees. Hij schudt zijn hoofd als de euthanasie weer ter sprake wordt gebracht. ‘Als hij rustig zou willen wegglijden moet dat mogen, je gunt je kind geen uitzichtloze situatie. Maar het uitgangspunt moet een mooie woning zijn voor Kees en een vertrouwenspersoon. Ik geloof dat hij veel meer kan dan dat hij nu laat zien. Ik zal blijven zoeken.’

Eveneens rekent vader op hulp van de familie. ‘De broers van Kees zullen deels wat zorg op zich nemen, maar het zal nooit meer worden zoals het nu is.’ Ook Kees is zich daarvan bewust en ziet het helemaal niet zitten om bij zijn broers te wonen. Dat zou hem te veel confronteren met zijn eigen tekortkomingen. ‘Zij hebben vrouwen, gezinnen en goede banen waarmee ze veel geld verdienen. Allemaal dingen die niet voor mij zijn weggelegd.’

Dexter

Het verhaal van de meervoudig gehandicapte jongen Dexter ­Budding, die in het nieuws kwam omdat in Nederland geen passende zorg voor hem bleek te zijn, volgt moeder Momma op de voet. De ouders van Dexter nemen het heft in eigen hand, omdat de reguliere zorg volgens hen te kort schiet. Als ouders eenmaal die verantwoordelijkheid op zich nemen, lijkt er geen weg meer terug te zijn, ervaart ook moeder Momma. ‘Dexter en Kees kun je niet met elkaar vergelijken, het is zo anders, maar het is ook een voorbeeld van ouders die hun kind niet zomaar kunnen loslaten. Het is treurig dat er voor een grote groep uiterst kwetsbaren geen goede plekken zijn in ons zorgsysteem. Als ik lees over een Dexter, die vastgeketend zat in instellingen, dan voel ik heel sterk: dat wil ik niet voor Kees. Nooit.’

Omdat de levens van vader, moeder en zoon zo in elkaar verstrengeld zijn geraakt, lijkt de zoektocht uitzichtloos. Maar Kees heeft een verborgen schat aan mogelijkheden, daarvan blijft vader Momma overtuigd. ‘Al moeten wij er wel in slagen een goed netwerk om hem heen te bouwen’. 

De vraag rijst of Kees nog wel kán leren om een eigen leven te leiden. Of misschien een nog belangrijkere vraag: of Kees het wel wil, verder leven zonder ouders.