Nieuwe ronde nieuwe kansen

Toen een paar jaar geleden medicatie voor de ziekten van Pompe en Fabry niet meer vergoed dreigde te worden, was het land te klein. Dag na dag lieten de journaals en actualiteitenrubrieken zien hoe onredelijk de dreigende beslissing zou uitpakken voor patiënten. Uiteindelijk bleef de vergoeding intact en lukte het de prijzen van de desbetreffende medicatie omlaag te krijgen.

De reden dat de discussie opkwam, was gelegen in het feit dat het ging om medicatie met een (gemiddeld) betrekkelijk geringe effectiviteit, hoge kosten en een heel kleine groep baathebbenden. Het maakt voor de te boeken gezondheidswinst nogal uit of de schaarse euro uitgegeven wordt aan deze medicatie of aan interventies met een hogere effectiviteit, lagere kosten en een grotere groep mensen die er van profiteert.

Wat mag een extra gezond levensjaar kosten?
Een harde norm om dit soort kosten en baten tegen elkaar af te wegen ontbreekt in Nederland. In Groot-Brittannië bestaat die al wel. Daar mocht ten tijde van de discussie over pompe en fabry een medicijn met een effectiviteit van één extra levensjaar hooguit 37 duizend euro kosten. We meten dat in qaly’s (quality-adjusted life year). Dat zijn levensjaren waarin ook de kwaliteit van leven is verwerkt. In 2006 en 2007 adviseerde de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg om in Nederland een maximum van 80 duizend euro voor een qaly vast te stellen. Bij de medicatie voor de milde variant van de ziekte van Pompe kostte een qaly echter wel 15 miljoen euro. Vandaar het voornemen om de betreffende medicatie niet meer te vergoeden.

Deze discussie is weer actueel geworden door een voortreffelijk rapport dat de Leidse hoogleraar Koos van der Hoeven schreef in opdracht van het Koningin Wilhelmina Fonds Kankerbestrijding (KWF): Toegankelijkheid van dure kankermedicatie. Van der Hoeven maakt zich zorgen over het feit dat steeds meer kankermedicatie het karakter van precisiemedicatie heeft. Met name de razendsnelle ontwikkelingen in de genetica en de immunologie maken het mogelijk de aard van de kanker steeds preciezer en individueler vast te stellen – en te bestrijden. Vaak betekent dat hoge kosten, een per definitie kleine groep baathebbenden en heel wisselende effectiviteit in termen van genezing of maanden levensverlenging; precies hetzelfde beeld als we zagen in de discussie over pompe en fabry.

Diepe bureaulade
Van der Hoeven zag hoe moeilijk de politiek het vond met de voorliggende dilemma’s om te gaan en gaf aan dat het bij ontbreken van een duidelijk normen- en afwegingskader mogelijk wordt dat per ziekenhuis, of zelfs per spreekkamer bepaald gaat worden of een patiënt wel of niet een duur geneesmiddel krijgt; een beslissing die op niet te controleren wijze – en mogelijk op basis van financiële overwegingen – kan worden genomen. Om die reden pleiten hij en het KWF voor een maatschappelijke en politieke discussie over wat een extra gezond levensjaar mag kosten.

Toen de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg in 2007 met zijn advies kwam, was ik minister. Samen met mijn collega Klink wisten we niet hoe snel het rapport een diepe bureaulade in moest; welke politicus durft zijn vingers te branden aan de waarde van een mensenleven? Hoe begrijpelijk ook, dat was – laat ik voor mezelf spreken – kortzichtig en onverstandig.

Ik zou in ieder geval als argument willen meegeven dat het ontbreken van onmiddellijke financiële urgentie de beste reden is om de norm nu te introduceren
Met het pleidooi van Van der Hoeven dient zich nu een herkansing aan. Ik ben benieuwd hoe minister Schippers de handschoen oppakt. De signalen zijn gemengd. In een eerste reactie leek ze de urgentie te ontkennen: we kregen de kosten van de zorg immers juist beter in de hand en zouden de nieuwe dure medicatie voorlopig nog prima kunnen betalen. In haar formele reactie aan de Tweede Kamer blijkt dat ze toch juist over dit punt nader advies zal vragen; de deur staat wellicht dus toch op een kier.

Ik zou in ieder geval als argument willen meegeven dat het ontbreken van onmiddellijke financiële urgentie de beste reden is om de norm nu te introduceren. Als we er mee wachten tot het moment dat hij meteen gebruikt moet worden, zal de discussie meteen polariseren.

Het instrument, de norm, zal dan niet meer op zijn intrinsieke waarde beoordeeld worden maar meteen op zijn concrete consequenties: wat wordt er wel en wat wordt er niet vergoed. Maar bij introductie ver voor dat moment wordt de discussie over de introductie niet belast door de onmiddellijke consequenties; die zijn er namelijk niet. En tegen de tijd dat ze er wel zijn, hebben we al veel met de norm gewerkt en zijn we er wellicht al aan gewend.

Geen tijd te verliezen dus.