GGZ voor ouders met problemen

 GGZ is er voor ouders met problemen, vertrouw hun kinderen aan betrokken naasten toe

van ouders met psychische en verslavingsproblematiek – jaarlijks minstens 577 duizend –  hebben steun nodig, maar moet die per se komen van de geestelijke gezondheidszorg (ggz)? Of kan die support ook, en wellicht liever, geboden worden door naasten? Socioloog en onderzoeker Elize Lam pleit voor een ggz op gepaste afstand.

Hulp schiet tekort voor risicokinderen, kopte Trouw pas verwijzend naar een onderzoek van het Trimbosinstituut. Door falende zouden psychische problemen of verslaving van ouders vaak overgaan op hun kinderen.[1] Een stevige conclusie die te weinig recht doet aan de werkelijkheid.

Niet in de laatste plaats omdat uitsluitend gewezen wordt naar gemeenten die onvoldoende preventieve zorg voor kinderen inkopen en naar professionals buiten de ggz die richtlijnen niet volgen. Er is geen aandacht voor de ggz-volwassenenzorg die al jaren te weinig oog heeft voor de context van cliënten, laat staan ze actief ondersteunt bij hun ouderschap. Terwijl dit voor kinderen zoveel kan uitmaken, zelfs het herstelproces van hun ouders kan bevorderen.[2]

ggz  Preventie als antwoord?

De preventietak van de ggz richt zich juist sterk op de minderjarige kinderen van haar cliënten. Om problemen bij hen voor te zijn, sporen preventiewerkers hen het liefst zo vroeg mogelijk op. Ze willen deze ‘nog-geen-patiënten’ [3] toeleiden naar programma’s waar ze met de ouderproblematiek leren om te gaan. Zo kunnen vierjarigen al meedoen aan lotgenotenclubs, zijn er ‘doe-praatgroepen’ vanaf zes jaar, cursussen en talloze hulpsites.[4]

Nederland is internationaal gezien koploper met haar gestandaardiseerde preventieaanbod, maar de doelgroep benut het nauwelijks. Pogingen om dit te veranderen zijn al jaren onsuccesvol. Dat veel jeugdigen lastig te motiveren zijn om ook in hun (soms spaarzame) vrije tijd met de ouderproblematiek bezig te zijn, en zich vaak niet willen identificeren met de ggz, de wereld van de ouder, lijkt preventiewerkers en andere professionals te ontgaan. Ook de claim van de ggz dat veel ontwikkelde interventies effectief zijn, vindt onvoldoende onderbouwing.[5]

Het professionele systeem wijst terecht op het belang om deze minderjarigen vroegtijdig op te merken en te ondersteunen. Maar is het ook wenselijk dat zij rechtstreeks doelgroep worden van de ggz omdat er iets aan de hand is met hun vader of moeder? Hoewel het veel van kinderen kan vragen om evenwicht te vinden in een onrustige thuissituatie, redt twee op de drie het zonder grote problemen.

Wat ouders mankeert, blijkt uiteindelijk niet doorslaggevend voor hoe het hun kinderen vergaat. Anders zou elk kind in hetzelfde gezin of met een ouder met eenzelfde soort diagnose dezelfde weg afleggen. Veel bepalender is hoe risico- en beschermende factoren van kind, ouders en omgeving op elkaar inwerken. Oftewel, de context waarbinnen een kind opgroeit, speelt mee, maar ook diens persoonlijkheid, hoe het reageert op stress en wie er om hem heen staan.

Netwerk biedt toegang tot ‘lichtere’ werkelijkheid

Essentieel voor een gezonde van een kind, is dat het kind kan zijn. Dat geldt ook voor de kinderen van psychiatrisch zieke en verslaafde ouders. Maar dat schiet er nogal eens bij in. Een betrokken netwerk kan juist dat kind-zijn faciliteren.

Opmerkzame volwassenen, liefst langdurig betrokken, kunnen het verschil maken – denk daarbij aan de ouders van een vriendje, een tante of een buurvrouw. Naasten voor wie het kind en niet de ouderproblematiek maar de onderlinge relatie vertrekpunt is en die in tegenstelling tot hulpverleners het gewone delen: samen naar de markt gaan, een spelletje doen maar ook een luisterend oor bieden als kinderen willen praten. Naasten die rekening houden met hun individualiteit.

Via betrokken netwerkleden kan het kind toegang krijgen tot een andere, lichtere werkelijkheid, en opveren zoals de Franse  Cyrulnik treffend zegt.[6] Alleen al te weten dat er iemand beschikbaar is, die weet wat er thuis speelt, geeft kinderen rust. Netwerkleden kunnen dienen als natuurlijke veerkrachtbeschermers, mits hun betrokkenheid de juiste intenties kent en hun steun aansluit op de behoefte van het kind. Bovendien moet het netwerk de kans krijgen om zijn plek in te nemen maar daar gaat het nog weleens mis.

Liefdevolle en duurzame relaties zijn heilzaam

Wetenschappelijk gezien staat het belang van sociale steun als beschermende factor voor deze kinderen als een huis. Dat erkent ook de ggz.[7] Om de impact van naasten voor hen te vergroten, moet het professionele systeem en het beleid het netwerk echter veel meer dan nu als essentiële partij erkennen. Niet vanuit een instrumentele overtuiging – minder middelen voor professionele inzet en – maar vanuit een fundamenteel weten dat liefdevolle en duurzame relaties met naasten heilzaam zijn.[8] Dat voorkomt de inzet van dure standaardinterventies.

Soms is een professional tijdelijk nodig om het netwerk aan te moedigen of te begrenzen. Ouders zijn daartoe niet altijd in staat. Af en toe kijkt diezelfde omgeving weg of heeft niet het beste met een kind voor, of onderschat ze haar potentieel door te veronderstellen dat wat zij te bieden heeft schril afsteekt tegen de mogelijkheden van professionals die ervoor gestudeerd hebben. Soms komt de steun van onbekende vrijwilligers omdat het netwerk uitgedund of overbelast is. Ook zij kunnen als steungever heel waardevol zijn.[9]

Focus op de ouders

Laten hulpverleners van de ggz en daarbuiten zich allereerst en vooral richten op de ouders met problemen (en hun partners), en hen adequaat ondersteunen bij hun ouderschap. Dat gebeurt nog veel te weinig, al zijn er enkele goede uitzonderingen.[10]

Het is niet nodig om kinderen standaard te behandelen, om de keten ‘van depressie’ te doorbreken.[11] Die kan ook worden doorbroken doordat ouders hun problemen te boven komen, of er zo mee om leren gaan dat ze er voor hun kinderen kunnen zijn, of doordat kinderen voldoende kunnen beschikken over omgevingsbronnen.

Laat professionals kinderen alleen rechtstreeks helpen wanneer ze vastlopen of als de hulpbronnen opdrogen. Dat vraagt lef en adequaat aansluiten bij ouders en kinderen. Ieder kind balanceert tenslotte op z’n eigen manier.

Elize Lam is socioloog, verbonden aan het associate lectoraat Informele netwerken en Laatmoderniteit van de Christelijke Hogeschool Ede en werkzaam als senior adviseur bij Stade Advies. Haar boek ‘Risicokind of evenwichtskunstenaar? Kind zijn ondanks een moeilijke thuissituatie’ verscheen dit najaar bij Scriptum. 

 

Bronnen:

[1] Oosterom, R. (2017, 15 februari). Hulp schiet tekort voor risicokind, Trouw.

[2] Van der Ende, P. C. (2016). Vulnerable parenting: A study on parents with mental health problems: Strategies and support. Groningen: Hanze University of Applied Sciences Groningen

[3] Abma, R, Jansz, J en van Drunen, P. (2001). Psychologische praktijken in: Jansz, J. & Drunen, van. P. redactie(2001). Met zachte hand. Opkomst en verbreiding van het psychologisch perspectief. 3e druk. De Tijdstroom, Leusden. pp17-36

[4] www.koppkvo.nl

[5] De enige twee interventies die wetenschappelijk onderzocht zijn betreffen ‘De ouder-baby interventie’ van Van Doesum en de doe-praatgroep voor 8-12 jarigen door Van Santvoort. Deze laatste groepsinterventie bleek slechts gedeeltelijk effectief en er bleek geen verschil te zijn in het bereiken van het hoofddoel  tussen onderzoeks- en controlegroep. Santvoort, F. van (2012). Support groups for children at risk. A study on risk levels and intervention effects in children of mentally ill or addicted parents. Proefschrift,  Radboud universiteit Nijmegen. Zie ook Zoon, M. & Berg, T. (2014:2,3). Wat werkt voor kinderen van ouders met psychische problemen? Nederlands Jeugdinstituut over effectiviteit interventies.

[6] Cyrulnik, B. (2002). Veerkracht. Over het overwinnen van jeugdtrauma’s. Ambo. Amsterdam; Cyrulnik, B. (2004). Spoken uit het verleden. Leven na een jeugd zonder warmte. Ambo. Amsterdam.

[7] Zie www.koppkvo.nl

[8] Zie bijvoorbeeld Perry, B. & Szalavitz, M. (2007:37-38). De jongen die opgroeide als hond en vele andere verhalen uit het dagboek van een kinderpsychiater. Scriptum Psychologie. Schiedam

[9] Zoals Big Brothers Big Sisters of een steungezin van Buurtgezinnen.nl.

[10] Bijvoorbeeld de methodiek “Ouderschap met Succes en Tevredenheid” (OST)

[11] Mierau, J. (2016, 13 december). Stop keten van depressie: begin bij kinderen. Geraadpleegd op 17 februari 2017.

 

Foto: Stephan Hochhaus (Flickr Creative Commons)

februari 24, 2017Permalink

Hoe (on)tevreden is Nederland echt?

Vanuit ontwikkelingsland Amerika zag ik: in weinig landen hebben mensen het zo goed als in Nederland. Toch las ik in het nieuws steeds over de ‘boze Nederlander’. Nu ik terug ben, wil ik op zoek naar een antwoord op de vraag: is Nederland gelukkig? Of is dat schone schijn?

Hoe (on)tevreden is Nederland echt?

Correspondent Klein Nederland

Avatar Arjen van Veelen
Ik zweef in een plezierwiel, zo’n vijftig meter boven zee. Ik droom niet, het is oktober 2016. Scheveningen beschikt sinds kort over een permanent reuzenrad, net als Londen, Tianjin en New York. Mijn gondel heeft airconditioning.Beneden me ligt de pier, die jarenlang oogde als een omgevallen, verwaarloosde Euromast, maar inmiddels is gerestyled tot fraaie foodboulevard waar badgasten, van alle kleuren en talen, smikkelend boven het water kunnen flaneren.Over het strand hobbelen ruiters, in zee dobberen geduldige surfers, langs de vloedlijn zoekt een man met een emmertje naar schaaldieren. De blanke top der duinen schittert, zelfgemaakte vliegers gaan op.Zomaar een maandagmiddag in een volmaakt Nederland.

Nederland welvaartland

Begin deze zomer verhuisden mijn vrouw en ik vanuit het Amerikaanse St. Louis, Missouri Hier kun je al mijn verhalen vanuit Amerika teruglezen. naar het Nederlandse Den Haag. We kenden de stad niet, maar Amsterdam was te duur geworden en Den Haag de enige grote stad met een zee.

‘Nederlanders beseffen niet hoe goed ze het hebben,’ is een dooddoener die je niet vaak genoeg kunt inwrijven.

Wie vanuit een ontwikkelingsland – wat ook Amerika voor een belangrijk deel is – terugkeert, ontkomt niet aan die omgekeerde cultuurschok. Nederland is zo schathemeltjerijk.

‘Nederlanders beseffen niet hoe goed ze het hebben,’ is een dooddoener die je niet vaak genoeg kunt inwrijven

Terwijl ik rondjes draai, heb ik zicht op de historische iconen van de Scheveningse kust. Zoals het Kurhaus, dat prachtige, negentiende-eeuwse badhotel, ooit gebouwd voor de welgestelden.

Op oude reclametekeningen zie je hoe het ooit soeverein te midden van de lege duinen lag. Inmiddels is het hotel ingebouwd met de wanarchitectuur van de jaren zeventig en tachtig. In een recente aflevering Kijk de uitzending ‘Parel aan de Noordzee’ hier terug. van Andere Tijden over Scheveningen klonk verlangen door naar de tijd dat de kust nog leeg was.

En inderdaad: fraai is anders, al die all-you-can-eat-sushi’s, Kruidvats en McDonald’s. Of de casino’s die het Kurhaus van liefst drie kanten omsingelen. Tegelijkertijd is nauwelijks een krachtiger symbool voor onze rijkdom denkbaar dan dit volgebouwde duingebied.

Het Kurhaus raakte in de jaren zestig in verval, juist doordat de groeide: welgestelden namen voortaan het vliegtuig naar de zon. En die zonvlucht lijkt sindsdien een grondrecht voor iedere Nederlander geworden. Zelfs de doorsnee Scheveningse jeugd vliegt in de zomer naar Chersonissos.

En nu ligt de welvaart hier weer voor het oprapen. De snackbars heten ‘fritesatelier’ en in de strandtenten verkopen ze geen kroketten, maar speciaal via een geheim Parijs adresje geïmporteerde sardientjes. Op terrasjes drink je mojito naast boeddhabeelden – tenzij je aan het strandyogaën bent.

Waarom dan zo ontevreden?

Vanuit het reuzenrad zie ik in de verte het standbeeld van de Vissersvrouw bezorgd over zee turen. Even verder staat een monument met namen van omgekomen vissers erop. De laatste visser verdronk jaren geleden. En de Vissersvrouw is nu een museumstuk uit een tijd dat de steenrijken aan het pootjebaden waren in dezelfde zee waar het plebs verdronk.

De beelden die de huidige tijd typeren, zijn de reusachtige boeddha’s die bij talloze strandtenten staan opgesteld – op de plek waar vroeger de vissersboten lagen. Ze stralen een intens behagen uit.

Vanuit de gondel zie ik ook de zuidboulevard. Prachtig vernieuwd, met als vertrouwde ijkpunten de gietijzeren rode vuurtoren en de hardstenen gedenknaald. Die naald werd in 1865 geplaatst om de plek te markeren waar een halve eeuw eerder Willem I Frederik aan land kwam, een rijkeluiszoontje dat dankzij een coup van drie opportunistische heren tot koning van Nederland werd gekroond. Dit is de plek waar de mythe van Nederland is geboren.

Als we inzoomen op de naald zien we goudkleurige teksten aan vier zijden: GOD REDDE NEDERLAND — 30 NOVEMBER 1813 — HET DANKBARE VOLK — 24 AUGUSTUS 1865.

Ruim tweehonderd jaar later is dat dankbare volk zo weldoorvoed en welgesteld als de koning toen. Je zou verwachten dat het nog dankbaarder is geworden.

Het omgekeerde is het geval — als de berichten kloppen die ik in Amerika meekreeg.‘Mensen zijn boos en ze hebben gelijk,’ Het stuk op Joop.nl: ‘Mensen zijn boos en ze hebben gelijk.’ had ik gelezen. En: ‘Boze burgers na referendum nog bozer.’ Het stuk op Ad.nl: ‘Boze burgers na referendum nog bozer.’ En laatst nog, bij de aankondiging van een debat in De Balie: ‘Iedereen is boos.’ Kijk hier het debat tussen Bas Heijne en Tom Lanoye terug.

Zelfs de koning begon er onlangs in de Troonrede weer over. Want de economie draait wel weer als een tierelier, ‘tegelijkertijd zijn in de maalstroom van alledag onrust en onbehagen kenmerken van deze tijd.’

Als ze nu een standbeeld zouden plaatsen, dan was het eerder zo’n weldoorvoede boeddha met een middelvinger omhoog en de tekst: VAN HET ONDANKBARE VOLK.

De problemen van deze tijd

Begin deze zomer, ik was net verhuisd en ging een plant kopen om het balkonnetje mee op te luisteren. Om de hoek zit een snoezige winkelstraat met groentejuweliers, ijscozaken sedert negentienzoveel en een pas geopende Poolse supermarkt.

In de bloemenzaak zocht ik een wijnrank uit. Het was zaterdag, de zon scheen — een meteorologische meevaller na een paar dagen kwakkelend weer. ‘Lekker weertje,’ zei ik dus tegen de verkoopster. Die beaamde dat met een glimlach, maar een andere klant zei, met haar hoofd tussen de flora: ‘Ja, maar dat hadden ze anders níet voorspeld!’

De nijdigheid waarmee de vrouw het zei, bracht me even van mijn stuk: dus toch, de beruchte boze burger bestaat. Ze bleek zelfs ontstemd over de zon, omdat ‘ze’ het weerbericht fout hadden. Had ze haar dag niet? Was ze van dat onverbeterlijke pessimistische soort dat ik wel ken uit de Rotterdamse volkswijk waar ik opgroeide — het type dat loterijen aanklaagt omdat ze weer niets gewonnen hebben?

In ieder geval leek de vrouw een uitzondering. De meerderheid van de Nederlanders die ik trof, straalde van . En ik zag ook geen reden waarom ze hier níet vrolijk zouden zijn. Het leven leek hier een feest. Elke dag is een festival gaande. Vuurwerkfestival, Vliegerfestival, Foodtruckfestival.

De meerderheid van de Nederlanders die ik trof, straalde van geluk

Zelfs de problemen waarover de media berichtten, kwamen eerder komisch over dan tragisch. Zo werd de Scheveningse kust deze zomer geteisterd door een ‘tsunami’ aan golfsurfers, berichtte de NOS. Hier het nieuwsbericht over de tsunami aan golfsurfers. Ik las ook over een afgrijselijke meeuwenoverlast. De Telegraaf: ‘Meeuw verslaat Den Haag.’ En er is sprake van hevige onrust Aldus de NOS: ‘Pokémon-hoofdstad Kijkduin kan overlast Pokémon Go niet meer aan.’ door jongelingen die met hun mobiel door de natuur van Kijkduin struinen op zoek naar Pokémons.

Waren er dan helemaal geen boze burgers? Ik bezocht twee demonstraties, eentje tégen en eentje vóór boerkini’s. Beide trokken slechts een handjevol demonstranten, en zelfs daar leek men niet echt boos. De demonstraties leken eerder verkleedfeesten, eerder verzetjes dan .

Foto's: Arjen van Veelen
Foto’s: Arjen van Veelen

En dus bekroop me het gevoel dat die zorgen van de Nederlanders even virtueel – dat wil zeggen: niet bestaand – zijn als de Pokémonfiguurtjes in de duinen. En dacht ik: de eerste politicus die zegt ‘zanik niet zo, kijk nou hoe fokking rijk we zijn, ga toch stand-uppeddelen’ heeft mijn onverbiddelijke stem.

Maar in Scheveningen is de grootste partij de meeuwenlogopartij. De PVV wil minder moslims. Die moslims zijn niet virtueel, je ziet inderdaad veel moslims op het strand van Scheveningen. Sterker, je ziet er alles door elkaar zitten; barbecueënd, frisbeeënd – het lijkt soms verdomd wel een gelukte samenleving, dat strand.

Nu zijn hier ook best zaken om van te huilen. Bijna één op de vier kinderen in Den Haag groeit op in armoede. Dit meldt Omroep West over armoede in Den Haag. En één op de tien is werkloos. Daarmee zit de stad in de top drie Lees hier wat het AD schrijft over werklozen in Den Haag. van Nederland. En het aantal dakloze Hagenezen groeit explosief. Dit schrijft het AD over daklozen in Den Haag.

Net als in St. Louis waren er hier rellen tegen politiegeweld, bijvoorbeeld toen Mitch Henriquez door agenten werd gedood. En net als St. Louis is Den Haag een van de gesegregeerdste steden van het land. Ook hier het scherpe contrast tussen villa’s en verval.

Maar zelfs in de wijken waar het Lebarablauw domineert, zagen de straten en de mensen er vele malen vrolijker uit dan in de getto’s in St. Louis. Ter illustratie: de graffiti die ik hier aantrof is niet alleen van professioneel niveau – zoals een Haagse Harry op een afbraakpand – maar ook gesubsidieerd en aangebracht om een oude wijk op te fleuren voor die gesloopt wordt voor nieuwbouw.

Het is natuurlijk een dooddoener om te zeggen: ‘Vroeger was het pas erg.’ Of ‘in Afrika, daar hebben ze pas honger.’ En misschien leef ik met mijn hoofd nog te veel in mijn vorige land. Maar ik ben zeer benieuwd: misschien zijn de Nederlanders wel helemaal niet boos. En misschien zijn ze ook helemaal niet verwend.

Begin van een verhalenreeks

Die vragen kan ik natuurlijk niet beantwoorden terwijl ik rondjes draai in mijn ivoren reuzenrad. Dat moet ik aan de Nederlanders zelf vragen. Dat ga ik de komende maanden dus doen. Te beginnen door wandelingen te maken in Den Haag.

Den Haag is Nederland natuurlijk niet, maar staat wel symbool voor Nederland – en niet vanwege de microkosmos Madurodam. De koning werkt er én Barbie. Het is de stad van vlaggetjesdag, van Koninklijke Shell én van de Hofstadgroep. Internationaal én lokaal.

Heel Nederlands, kortom, dus ik hoop dat de verhalen ook inzichtelijk zijn voor de rest van het land — zo niet, dan hoor ik het graag.

Foto's: Arjen van Veelen
Foto’s: Arjen van Veelen

Ik begin mijn wandelingen bij de hardstenen, afgeknotte gedenknaald met de gouden bol, van het Dankbare Volk, naast de halte waar Tram 11 omkeert. Vanaf daar ga ik grofweg de route van die tram volgen, de stad door, door alle bevolkingslagen, naar Hollands Spoor.

Ofwel: van de plek waar de mythe van Nederland geboren is, naar de wijken waar Nederland — volgens sommigen — Nederland niet meer is.

Mijn werkhypothese luidt voorlopig: Nederland is het gelukkigste land op aarde.

Kijken hoe lang die standhoudt.

oktober 9, 2016Permalink

Een beter leven door je je DNA te laten testen?

Je kunt de nieuwste foodhype volgen of je uitsloven op een yogamat. Je kunt ook gewoon je testen als je wilt weten hoe je en gelukkig kunt worden. Dat beloven de aanbieders tenminste. Maar wat klopt ervan?

Deze bedrijven beloven een beter leven door je je DNA te laten testen. Alleen maken ze die beloften niet waar

Gastcorrespondent Genetica

Avatar Judith Brouwer
Illustratie's: Roel Venderbosch (voor De Correspondent)

Illustratie’s: Roel Venderbosch (voor De Correspondent)

Wetenschappers ontdekken steeds meer genetische factoren die betrokken zijn bij ziekte en gezondheid. Commerciële partijen maken hier handig gebruik van door testen aan te bieden waarmee ze je inzicht in toekomstige gezondheidsrisico’s beloven. Ze suggereren dat het controle over je lichaam oplevert.En gezond en gelukkig oud worden, dat willen we allemaal wel. Tegenwoordig hoef je je dan dus niet te beperken tot het volgen van de laatste foodhype of je urenlang uit te sloven op een yogamat: je kunt ook gewoon je DNA testen.Dat willen de bedrijven die genetische testen verkopen je doen geloven. Zogenoemde direct-to-consumer-testen geven je inzicht in je genenpakket en dus in welke eigenschappen en gezondheidsrisico’s daaruit voortvloeien. Je DNA als wegwijzer om precies die leefstijlaanpassingen te doen die voor jou echt zin hebben.Maar wat klopt er eigenlijk van al die beloften?

Hoe het werkt

In de medische vakliteratuur staan ontelbare associaties beschreven tussen specifieke DNA-variaties en een fysieke eigenschap of gevoeligheid ergens voor. Direct-to-consumer-DNA-testen voorspellen op basis hiervan welke biologische kenmerken iemand waarschijnlijk heeft en soms welke ziekte iemand mogelijk krijgt.

Een studie heeft bijvoorbeeld aangetoond dat mensen met een bepaald genotype meer afvallen dan mensen met een ander genotype. Bedrijven testen vervolgens op die DNA-variant om te voorspellen wie meer of minder zal afvallen met een bepaald dieet.

Er worden continu nieuwe genetische associaties ontdekt. Welke je meeneemt in de berekening, bepaalt de uitkomst

Maar: ‘Van een in populatieonderzoek gevonden associatie naar persoonlijk advies is een heel grote sprong: daar hoort allerlei onderzoek De opzet van de genetische associatiestudies is zodanig dat je op basis daarvan niet kunt aantonen dat een genetische test een meerwaarde heeft. De paar studies die wel keken naar afstemming van dieet op basis van genotype, rammelden volgens Janssens qua methodologie, te veel deelnemers stopten in de loop van het onderzoek (waardoor misschien met name de believers overblijven), en de resultaten zijn heel onduidelijk gerapporteerd. Dus er valt voorlopig weinig tot niks te concluderen over de waarde van het kennen van een genotype voor persoonlijk advies. tussen te zitten,’ zegt Cecile Janssens, hoogleraar Translationele Epidemiologie aan de Emory University van Atlanta. En dat onderzoek dat ertussen moet zitten, is er niet of rammelt. Waardoor onduidelijk is of het advies wel klopt.

Sowieso betekent het feit dat een verband is gevonden tussen de DNA-variant en de eigenschap niet dat het een het ander veroorzaakt. En ook niet dat die relatie voor iedereen geldt: omdat jij bijvoorbeeld een andere leeftijd of etnische achtergrond hebt dan de onderzochte populatie.

Bovendien zijn gevonden effecten vaak klein: voor veel aandoeningen, denk aan diabetes type 2 en hart- en vaatziekten, is de invloed van je leefstijl (gezond eten en voldoende bewegen bijvoorbeeld) groter dan die van je genenpakket.

Ook lastig: ieder bedrijf maakt eigen keuzes over de rekenmethode waarmee het tot een risico-inschatting komt. En het is daarbij praktisch onmogelijk om volledig te zijn: er worden continu nieuwe genetische associaties ontdekt. Hoeveel en welke DNA-varianten je meeneemt in de berekening, bepaalt de uitkomst. En in hoeverre die klopt.

Wat de bedrijven beloven

Dat wordt goed geïllustreerd door een studie van hoogleraar Janssens en anderen waarin ze de prestaties van drie verschillende direct-to-consumer-DNA-testen vergelijken. En waaruit bleek dat het voorspellend vermogen van de testen van 23andme, deCODEme en Navigenics Deze twee bedrijven waren alweer van de markt tegen de tijd dat de bevindingen werden gepubliceerd. Dat blijkt geen uitzondering. Toen in 2007 het genotyperen van een compleet genoom betaalbaarder werd, doken veel bedrijven op die op basis hiervan gezondheidsadvies wilden geven. In 2008 waren veel van die bedrijven weer verdwenen. voor sommige ziekten best wel goed was, maar voor andere totaal niet. En dat het voorspelde risico voor een individu nogal varieerde Voor de ziekte van Crohn en prostaatkanker kreeg een deel van de studiepopulatie zelfs tegenovergestelde risico’s. tussen de bedrijven. Hoe groot het risico op een bepaalde aandoening was, hing dus af van het bedrijf waar je de test bestelde.

In Nederland is Pregenius een van de grootste aanbieders van DNA-testen aan consumenten. Op basis van een leefstijlinventarisatie en een DNA-test stelt het bedrijf jouw routekaart naar een gezonde(re) leefstijl op. Een arts bespreekt vervolgens de uitslag en de betekenis van de resultaten met je.

Het aanbod Bekijk hier het aanbod van Pregenius. van Pregenius is divers: van de uitgebreide ‘WELL-BEINGgen test’, de ‘WEIGHTgen test’ voor een optimaal dieet tot de ‘EMOgen test’ voor een ‘stemmingswisseling DNA routekaart.’ En er is meer: zo vertelt de ‘DIABETOgen test’ je over je kans op diabetes, de ‘OXIgen test’ je iets over de oxidatieve stress in je lichaam en wil je iets weten over ontgiften, dan is er de ‘DETOXgen test.’ Maar de klanten laten het nog afweten; Ruud de Jong van Pregenius vertelt me dat er nog weinig interesse is voor de predictieve DNA-testen. Ze maken geen reclame, zegt hij erbij.

Misschien wel antireclame, als je ziet dat ze op 11 mei op hun Facebookpagina een artikel Lees hier het artikel dat Pregenius op Facebook zette. plaatsten met het bijschrift: ‘DNA profilering [sic.] in combinatie met een goede leefstijlinventarisatie geeft een beter resultaat dan alleen DNA.’ In het artikel staat dikgedrukt: ‘er was geen verschil tussen diegenen in de groep die naar hun DNA keken en diegenen die dit niet deden.’ Als ik aan De Jong voorleg dat dit stuk eigenlijk het nut van hun voorspellende DNA-testen onderuithaalt, zegt hij: ‘We geven ook kritische informatie. Ik denk dat mensen heel goed geïnformeerd zijn voordat ze zo’n test doen en dat ze goed de betrekkelijkheid daarvan inzien. Mensen maken zelf daarin hun keuze.’

Toch blijft de vraag in hoeverre bedrijven hun beloften kunnen waarmaken. Een illustratie biedt het besluit van de Amerikaanse voedsel- en geneesmiddelenautoriteit om in 2013 een test van het bedrijf 23andme te verbieden. Lees hier wat de Amerikaanse voedsel- en warenautoriteit over 23andme schrijft. Die test gaf informatie over het risico op het ontwikkelen van 254 aandoeningen, inclusief borstkanker, ziekte van Alzheimer en hartziekte. De autoriteit vond dat het bedrijf niet had bewezen dat zijn testen klinisch valide genoeg waren voor wat ze beloofden; de uitslag hield te weinig rekening met de aanzienlijke invloed van omgevingsfactoren op deze complexe aandoeningen.

Na twee jaar verplichte pauze biedt 23andme in Nederland nu een aangepast pakket met onder andere dragerschapsinformatie Lees hier een eerder verhaal over dragerschapstesten. over 36 ziekten en wat je genen voorspellen over je reactie op bepaalde medicatie. Complexe aandoeningen als type 2 diabetes en astma zitten niet in dit afgeslankte pakket. Dat de FDA goedkeuring heeft verleend aan de test in zijn huidige vorm, betekent alleen dat de test zelf veilig is en dat deze doet wat hij belooft. Het zegt niets over of hij nuttig is.

Hoe de testers dit ervaren

Via een oproep Lees hier de oproep terug. op De Correspondent zocht ik contact met mensen die een dergelijke commerciële DNA-test hadden laten doen. Bijna alle negen reacties gingen over 23andme, In de loop van de tijd heeft 23andme verschillende diensten geboden. Jaren geleden gaven ze uitgebreide informatie over gezondheidsrisico’s en herkomst van je voorouders, toen twee jaar alleen herkomstinformatie, en tegenwoordig informatie over herkomst en of je drager bent van bepaalde ziektegenen en wat luchtige eigenschappen, zoals of je op een mannelijke manier kaal wordt en of je goed tegen koffie of alcohol kunt. dat ook testen verkoopt in Denemarken, Finland, Ierland, Zweden en Nederland. Bekijk hier de website van de Europese tak van 23andme.

Victor (‘geen achternaam’) was nieuwsgierig en wilde de ontwikkeling van dit soort testen steunen. Voordat hij speeksel opstuurde ter analyse, had hij overwogen dat er ook vervelende risico-informatie uit zou kunnen komen. Dat hij bijvoorbeeld zou horen dat hij een verhoogde kans heeft op prostaatkanker. ‘Maar, ik heb wel vaker tegenslag gehad in het leven. Als er iets is, dan wil ik het weten.’ En hij wist dat hij de resultaten met twee korrels zout Hij besefte dat het effect van allerlei genetische varianten op een bepaalde eigenschap nog niet bekend is. Tussen de nog te ontdekken genetische factoren zullen zowel beschermende als schadelijke varianten zitten. moest nemen. Gelukkig werd hij niet met nare verrassingen geconfronteerd.

‘Ik heb wel vaker tegenslag gehad in het leven. Als er iets is, dan wil ik het weten’

Wel schrok hij ervan hoe vaak ziektes in de algemene bevolking 23andme geeft heldere schematische overzichten van het gemiddelde risico op een eigenschap in de algemene bevolking, en in hoeverre jouw risico daar van afwijkt. Die visuele weergave maakt de risico’s erg concreet. voorkomen. ‘Ik heb de cijfers niet meer paraat, maar bijvoorbeeld meer dan de helft van de mensen krijgt hartproblemen, in die orde van grootte. Dat had ik me nooit zo gerealiseerd.’

Met het individuele gezondheidsadvies heeft Victor niets gedaan. Dat was nogal algemeen; welbekende suggesties voor gezonde bijvoorbeeld. Hij heeft het 23andme-rapport wel met zijn huisarts Zijn huisarts vond het wel interessant maar wist er eigenlijk nog niet genoeg van. besproken, maar dit leidde niet tot extra onderzoeken. Zijn leven heeft het dus niet veranderd.

Victor vindt dat de gezondheidszorg genetische tests veel beter zou kunnen benutten. Hij is bijvoorbeeld hoopvol over het nut van informatie over hoe je op bepaalde geneesmiddelen reageert: of ze snel of langzamer worden afgebroken.

Arabist Barbara Roggema deed de 23andmetest toen er alleen informatie over afstamming Ook hierbij is een kanttekening te plaatsen: waar jouw DNA het meest op lijkt, is afhankelijk van wie er al in de database zitten. Als er weinig data van Nederlanders in zitten, zal iemand met oer-Hollandse roots niet als grotendeels Nederlands uit de test rollen, maar misschien als Duits of Engels worden gezien als de database toevallig meer data van Duitsers en Engelsen bevat en dat DNA binnen de database het meest op dat van jou lijkt. werd onderzocht, dus waar je voorouders vandaan komen. Tegenwoordig ontvangt Als 23andme het testpanel uitbreidt met een nieuwe link tussen een DNA-variant en een eigenschap, en het betreffende stukje DNA was eerder al in een test bekeken, dan kunnen ze de persoon op de hoogte stellen van de kans op het hebben van deze eigenschap. ze soms ook informatie over andere fysieke eigenschappen. Niet over enge ziekten, maar over curiositeiten. Bijvoorbeeld of je moet niezen als je in de zon kijkt, vertelt Roggema. En 23andme vermoedde terecht, op basis van een genotype dat bepaalt of je een spiereiwit wel of niet aanmaakt, dat ze niet zo sportief is.

De database van 23andme wordt continu uitgebreid met nieuwe genen. Roggema ontvangt af en toe een mail met vragen over bepaalde biologische kenmerken. Met de antwoorden wordt de database verder ingevuld voor onderzoek. Over het nut van het onderzoek dat 23andme doet, is Janssens weinig optimistisch, omdat het is op basis van zelfrapportage. ‘Dat gaat goed op het moment dat je vraagt naar haarkleur en hoogst genoten opleiding, maar als je het hebt over klinische diagnoses, wordt het moeilijker. Dan gaat de benodigde informatie tekortschieten.’ Het is wel nuttig als ze hun data aanbieden als controlegroep, bijvoorbeeld in een studie waarin patiënten worden gevonden via een patiëntenvereniging, en data voor de controlegroep wordt geleverd door 23andme. Zo wil Roggema bijdragen aan innovatie in de . En ook zij is hoopvol over de inzichten over je reactie op medicijnen.

Een nieuwe test

Roy Haan kwam met 23andme in aanraking via zijn werk als systeemarchitect. Hij vond het gebruik van genetische data ‘wel cool’ en was niet bang voor eventuele negatieve resultaten. Gelukkig kreeg hij de bevestiging ‘dat zijn lichaam wel goed in elkaar zat.’

Wel vond hij dat de betrouwbaarheid van de uitslag en de begeleiding Bij het ontvangen van de uitslag van 23andme is geen arts betrokken. Wel verscheen er een pop-upscherm bij de uitslag over het alzheimergen, met de vraag of je zeker weet of je het wilt weten. erna beter kon. En besloot daarom zelf een test te ontwikkelen. Misschien dus niet zo heel verrassend dat hij contact opnam voor dit artikel. iGene Lees hier meer over iGene. wordt na de zomer beschikbaar en wil je volgens Haan helpen je gedrag écht te veranderen.

De ontwikkelaar legt uit dat iGene betrouwbaardere voorspellingen wil doen door publicatiebias zo veel mogelijk uit te sluiten. Volgens Haan treedt namelijk vertekening van de resultaten op doordat 23andme alleen statistisch significante associaties gebruikt. iGene gaat daarom ook data gebruiken die wel gepubliceerd zijn, iGene kan publicatiebias ook niet helemaal uitsluiten, want ook dat bedrijf is afhankelijk van gepubliceerde data. Het heeft geen toegang tot data die niet in het publieke domein beschikbaar zijn. Zeer waarschijnlijk leidt dat tot overschatting van het effect, want neutrale studieresultaten worden minder snel gepubliceerd dan studies die een interessant en significant verband aantonen. maar geen statistisch significant verband lieten zien.

Als ik deze methodologie met expert Janssens bespreek, zegt ze: ‘Dat is methodologisch correcter, maar dan snijden ze zichzelf waarschijnlijk in de vingers.’ In de onderzoeken hebben de varianten al weinig voorspellende waarde, als je dan naast een beetje effect ook nog een neutraal effect gaat meewegen, blijft er nog minder van het voorspellende verband over, legt ze uit.

Er is ook geen klinisch geneticus betrokken bij iGene, noch bij Pregenius. Bij 23andme is wel een klinisch geneticus betrokken. Dat zou weleens een onhandige keus kunnen zijn, denkt Janssens, aangezien niet iedereen de relevantie van genetische data op waarde blijkt te kunnen schatten. In het rapport ‘Next Generation Sequencing in diagnostiek’ over de inzet in de zorg van technologie waarmee snel en relatief goedkoop de genetische code van een individu in kaart gebracht kan worden, constateerde de Gezondheidsraad in februari 2015 dat bij veel medisch specialisten en huisartsen de kennis over interpretatie van genetische diagnostiek tekortschiet. Veel artsen zijn genoodzaakt de patiënt door te verwijzen naar klinische genetici, omdat zij zelf te weinig kennis hebben over genetica.

Een nieuwe richting: farmacogenetica

Dan de belofte dat de DNA-testen je reactie op medicijnen kunnen voorspellen. Hoe goed zijn de testen hierin?

Met Ron van Schaik, hoogleraar Farmacogenetica aan het ErasmusMC in Rotterdam, mail ik erover. Hij schrijft dat over verbanden tussen DNA-variaties en de reactie op bepaalde medicijnen wél goede data beschikbaar zijn, op basis waarvan ‘evidencebased’ adviezen De adviezen worden opgesteld op basis van gedegen literatuuronderzoek, met weging van de bevindingen op basis van het soort bewijs (type studie), grootte en soort effect (andere bloedspiegel of dodelijk). Dit wordt verzorgd door de werkgroep Farmacogenetica van de KNMP (Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie). Deze adviezen staan in een landelijke database die voor alle apothekers toegankelijk is. voor aangepaste doseringen bij een bepaald genotype zijn opgesteld.

10 procent van de mensen heeft bijvoorbeeld een DNA-variant die leidt tot een tragere verwerking van een antidepressivum. Deze mensen zijn dan gebaat bij een lagere dosering, Bijvoorbeeld 30 procent voor het antidepressivum imipramine. zodat de bloedspiegel niet te hoog wordt en het risico op bijwerkingen lager.

Voorspellingen over je reactie op sommige geneesmiddelen lijken dus betrouwbaarder dan voorspellingen over gezondheidsrisico’s. Maar de vraag is in welke context je die informatie wilt inzetten. En wie kan het beste zo’n test aanvragen?

Over verbanden tussen DNA-variaties en de reactie op bepaalde medicijnen zijn wél goede data beschikbaar

Bij Van Schaiks ErasmusMC kan de huisarts of de specialist een DNA-paspoort voor een patiënt aanvragen. Van Schaik geeft aan dat dit nog niet zoveel gebeurt. Maar: ‘Nederland loopt wereldwijd voorop: alleen in Nederland kun je met je DNA-paspoort bij iedere apotheek binnenlopen en daar voor meer dan tachtig geneesmiddelen een evidencebased dosisadvies op maat vinden.’ Aangezien aanvraag en rapportage via zorgprofessionals loopt, is dit waarschijnlijk een zinvollere vorm dan de direct-to-consumer-versie.

Ook Pregenius gaat zich steeds meer richten op hun ‘FARMApas’-test, die ze met name verwachten te gaan leveren aan huisartsen en apothekers. iGene en andere direct-to-consumer-testbedrijven bieden de test zonder tussenkomst van een arts aan en adviseren deze informatie met eerstelijns zorgverleners te bespreken.

Dus?

Het moet blijken hoe groot de kans is dat een huisarts of apotheker een dosering zal aanpassen als een patiënt met een rapport van deze bedrijven aan komt zetten.

Ook relevant is of mensen door dit soort testen meer zorg gaan consumeren. Daar is internationaal nog geen goed onderzoek naar gedaan. Gezien het beperkte enthousiasme voor deze testen in Nederland zal het met eventueel gevreesde oplopende zorgkosten nog niet zo’n vaart lopen.

Evenmin zijn er goede studies gedaan die aantonen dat mensen hun leefstijl verbeteren door kennis uit een DNA-test. Laat staan dat ze er aantoonbaar gezonder van worden. De Nederlandse overheid heeft nog geen officieel standpunt geformuleerd over commerciële direct-to-consumer-DNA-testen. De Gezondheidsraad schreef in maart 2015 een advies aan de minister van Volksgezondheid waarin hij schreef dat de burger beschermd moet worden tegen negatieve gevolgen van preventieve medische onderzoeken (preventieve total body scans zijn momenteel verboden in Nederland). In een reactie schreef minister Schippers in oktober 2015 dat zij geneigd is meer verantwoordelijkheid bij de burger te leggen en testen – mits veilig- op de markt toe te staan. Achter de schermen wordt hier nu verder over gepraat om een standpunt te vormen.

Janssens’ grootste bezwaar is dat leken niet goed kunnen onderscheiden wat wel of niet een goede test is. Ook beseffen ze niet altijd dat de rol van genetica heel verschillend is voor verschillende aandoeningen.

Bij gebrek aan signalen dat de testen gezondheidswinst opleveren, lijkt je geld voorlopig dus beter besteed aan een sportabonnement en groente en fruit.

Preventie

Preventie, de mooiste (doel)stip op de horizon

Preventie, de mooiste (doel)stip op de horizon

Je ziet ze overal: op straat, op het voetbalveld, op schoolpleinen. Jongens in outfits van FC Barcelona. FC Barcelona is ‘cool’ en jongeren willen zich daar aan verbinden. Stoer is dat FC Barcelona zich onlangs gecommitteerd heeft aan een Europees stoppen-met-roken programma.

FC Barca

De spelers van FC Barcelona zijn, als bekende voetballers, een rolmodel voor deze jongeren. Maar ook de burgemeester van New York, Michael Bloomberg, is een ambassadeur voor een gezonde leefstijl.  Hij heeft een verbod op 1,5 liter bekers frisdrank ingesteld en laat sigaretten uit het zicht verkopen. Het redden van levens is voor Bloomberg de rode draad in zijn beleid.

Stip op de horizon

Bovenstaande voorbeelden tonen dat gezondheidsmaatregelen op een eenvoudige en budgetneutrale wijze ingevoerd kunnen worden. Sterker nog, het borgen van een gezonde leefstijl kost de maatschappij niet veel, maar levert juist meer op. Van Rijn en Schippers presenteerden in mei hun Nationaal Programma Preventie, maar de stip op de horizon kan volgens de 2e kamer nog wat duidelijker geschetst worden. Daarom het voorstel om te kijken welke lange-termijndoelstellingen we voor de preventieplannen van Schippers en Van Rijn kunnen bepalen. Welke stippen op de horizon kunnen we overnemen van FC Barca en de Amerikaanse burgemeester, en ons afvragen, net als Bloomberg vaak doet, “hoe kunnen we ervoor zorgen dat met deze maatregelen levens gered worden?

Rookvrije samenleving

Pas geleden heeft naar aanleiding van het Nationaal Programma Preventie de Tweede Kamer gepleit voor een Nederlandse ambassadeur voor preventie. Van Rijn wil deze mogelijk aanwijzen als de definitieve versie van dit Programma is vastgesteld. Maar hoe gaat de ambassadeur de doelstellingen van het Nationaal Programma Preventie uitdragen? En, nog belangrijker, wat zijn deze doelstellingen, de zogeheten stip op de horizon, tot aan 2025? Zou het niet geweldig zijn als in 2025 de belangrijkste preventiedoelen gehaald worden, namelijk dat een nieuwe generatie rookvrij op groeit, dat niet-roken de sociale norm is, dat kinderen niet meer verleid worden om te roken, omdat sigaretten – net zoals in New York – uit het zicht verkocht worden, dat er 100% rookvrije sportvelden en schoolpleinen en horecagelegenheden zijn en dat jonge rokers niet meer verleid worden door kleurige, hippe pakjes?

Meer dan voetbalambitie?

Om deze doelen te bereiken ligt er een gedeelde verantwoordelijkheid: scholen, sportverenigingen, maatschappelijke organisaties, kennisinstellingen, bedrijven, overheden: allen hebben een rol om deze stip op de horizon te verwezenlijken. Schippers en Van Rijn kunnen deze doelstellingen, de stippen op de horizon, vastleggen in hun Nationale Preventie Plan. Zo kunnen in 2025 rokers gemakkelijker stoppen met roken en beginnen jongeren niet meer met roken. En wat zou nou mooier zijn dan dat de ambitie van FC Barca ook overwaait naar onze Nederlandse voetbaltalenten en als onze topclubs dit prachtige voorbeeld volgen! De mooiste doelstip op de horizon… het is toch eigenlijk een schot voor open doel voor onze bewindspersonen?

Onno van Schayck
Hoogleraar preventieve geneeskunde

XTC

Trimbos: xtc eist steeds meer zijn tol

Vorig jaar zijn meer incidenten geregistreerd waarbij drugs in het spel zijn. Dat blijkt uit cijfers die het Trimbos-instituut dinsdag publiceerde. Trimbos wijst er overigens wel op dat een actievere registratie een deel van de stijging kan verklaren.

Het gebruik van xtc leidt het vaakst tot problemen. Wanneer iemand zich tijdens een groot evenement bij de EHBO-post meldde met een probleem door drugs, ging het in 61 procent om het gebruik van xtc. In 2009 was dit nog 39 procent. Ook bij de spoedeisende eerste hulp van ziekenhuizen (van 3 naar 11 procent), ambulancediensten of politieartsen steeg dit aandeel van mensen die door xtc in de problemen kwamen, zij het minder snel dan bij de EHBO-posten.

Hartkloppingen

Xtc kan leiden tot ernstige gezondheidsproblemen, waaronder hartkloppingen en hyperthermie. Dat is een ongecontroleerde stijging van de lichaamstemperatuur die levensbedreigend kan zijn.

Vorig jaar zijn in Nederland drie doden gevallen als direct gevolg van xtc-gebruik. Dit jaar zijn dat er tot nu toe waarschijnlijk twee. Toxicologisch onderzoek moet nog uitwijzen of xtc in deze twee gevallen de doodsoorzaak was.

Stijging

Was in 2009 een xtc-gebruiker nog maar in 7 procent van de gevallen matig of ernstig onder invloed van de drug, vorig jaar steeg dat tot bijna 20 procent, signaleert Trimbos.

Uit het onderzoek blijkt verder dat het vooral mannen tussen de 19 en 24 jaar zijn die vanwege drugsgebruik bij een hulppost terechtkomen. De jongste patiënt was een peuter van 2 die had gedronken van GHB die op tafel stond.

Festivalseizoen

In de aanloop naar het festivalseizoen waarschuwde Trimbos al voor hooggedoseerde pillen die steeds meer in omloop zijn, en wees er toen op dat de gebruiker lang niet meer alleen moet oppassen voor vervuilde pillen. (ANP)